En octobre 1958, Le professeur Jérôme Lejeune annonçait la découverte de la trisomie 21 et du syndrome de Down lors d'un séminaire de génétique de l'université McGill à Montréal...
En ce mois d'octobre 2021, nous pouvons re-découvrir le clip musical de Cilou sortie pour la journée mondiale de la trisomie 21 (21 mars 2021) L'occasion de célébrer la différence en musique, et mettre en lumière les personnes porteuses de handicap, leurs familles, et ceux qui œuvrent pour leur insertion.
2021 : l'année de la Trisomie 21 ! Pour soutenir la Fondation Jérôme Lejeune ...
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Cette chanson raconte l'histoire vraie de Luis, de ses parents Stéphanie et Kevin, et de son grand frère Lenny. Merci à eux de m'avoir raconté leur histoire, et d'avoir partagé leur quotidien dans ce clip. Merci à leur entourage pour leur participation comme figurants.
(Avec la participation du Café Joyeux de Rennes, de Fabian, équipier du Café Joyeux, qui a joué le rôle de Luis devenu adulte mais aussi avec la participation de tous les autres équipiers et figurants "clients".)
Quand j’ai pointé le bout de mon nez,
Sous vos regards ravis,
Vous ne vous en doutiez pas
Du secret que j’avais gardé
En rêvant de la vie,
Au chaud pendant 9 mois
Le docteur a fait remarquer
Mes p’tits yeux en amandes
Et mon nez un peu trop plat
Maman elle a beaucoup pleuré
Papa déboussolé
N’osait parler de moi
Mais moi j’suis
Joyeux Wohohohoho
J’veux pas vous déranger
J’veux seulement être aimé
Joyeux Wohohohoho
Eh ouais j’suis différent
Autant que chaque enfant
J’ai un p’tit quelque chose en plus
C’est pas un quelque chose en trop
Ça vient avec bien plus d’amour que de sanglots
C’est mon p’tit chromosome en plus
Qui rends le monde encore plus beau
Maman dit que c’est mon pouvoir d’super héros
J’adore jouer avec mon grand frère
Lui il dit qu’il est fier
Que je sois différent
Mais parfois ça peut le rendre amer
Que grandir et parler
Me prenne autant de temps
Mes parents sont des combattants
Pour que dans la vie courante
Je parvienne à m’intégrer
Et comme je les fais tous craquer,
Famille, pros et copains
Sont là à nos côtés
Avec moi Joyeux Wohohohoho
J’vais tous vous chambouler
Vous apprendre à aimer
Joyeux Wohohoho
Voyez mon cœur immense
Avant ma différence
J’ai un p’tit quelque chose en plus
C’est pas un quelque chose en trop
Ça vient avec bien plus d’amour que de sanglots
C’est mon p’tit chromosome en plus
Qui rends le monde encore plus beau
Maman dit que c’est mon pouvoir d’super héros
Tombé sur terre pour vous ouvrir les cieux
Je vous relève, me révèle à vos yeux
Loin des courants de la conformité
Dans la beauté de ma fragilité
Demain inquiète mes parents
Est-ce qu’en grandissant
Je serai indépendant
Mais moi je compte bien prouver
Tout c’que j’ai à donner
En allant travailler
Au café Joyeux Wohoho
Laisser moi exister
Sans peur ou préjugés
Joyeux wohoho
Fier de mes compétences
Comme de ma différence
J’ai un p’tit quelque chose en plus
C’est pas un quelque chose en trop
Ça vient avec bien plus d’amour que de sanglots
C’est mon p’tit chromosome en plus
Qui rends le monde encore plus beau
Vous verrez que c’est mon pouvoir d’super héros
Joyeux Wohoho
J’veux pas vous déranger
J’veux seul’ment vous aimer
Joyeux wohoho
La vie est une chance
Et vive la différence !
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